A Covid-19 helyzet különösen nehéz helyzetbe hozta a ritka betegséggel élőket, akik amúgy is támogatatlanok és hátrányos helyzetben vannak. Magyarországon körülbelül 600 ezer embert érintenek ezek a betegségek. Jó hír, hogy az Európai Gyógyszerfelügyelet által engedélyezett ritka betegségek kezelésére szolgáló készítmények mintegy 40 százaléka állami finanszírozásban elérhető a magyar betegek számára.
A Ritka Betegségek Világnapja alkalmából az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) kiemelte az innovatív terápiák jelentőségét, amelyek új reményt adnak a betegeknek. Ugyanakkor a RIROSZ égisze alatt működő 58 civil szervezet a kormány támogatását kérte, hogy folytatódjon a Ritka Betegségek Első Nemzeti Tervének megvalósítása, és készülhessen el a 2020-2030 évekre vonatkozó Második Nemzeti Terv.
A ritka betegség definíciója szerint ez olyan kór, amely 2000 emberből legfeljebb egyet érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegség létezik, és a betegek 50-75 százaléka gyermek. Ezek a betegségek gyakran életveszélyesek vagy krónikus állapotokat okoznak, és nehéz felismerni őket. A legtöbb esetben nincs specifikus gyógymódjuk, csak tüneti kezelés létezik.
Ezek a kórképek kevéssé ismertek, ami információhiányhoz vezet, és a betegek gyakran diagnózis és kezelés nélkül maradnak, ami nemcsak őket, hanem családjukat is sújtja. A ritka betegséggel élőknek ugyanúgy joguk van esélyegyenlőségre és igazságos ellátásra.
Szakmai szempontból fontos, hogy a 2020-ban lejárt Ritka Betegségek Nemzeti Tervét átdolgozzák egy új szemlélet alapján, amely az integrált és komplex ellátást preferálja. Ennek részeként létesülne egy Nemzeti Erőforrás Központ, amely egyablakos szolgáltatást nyújtana a ritka betegekkel és gondozóikkal.
A Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal is fontos szerepet játszik az információhiány csökkentésében. A Világnap eseményei pedig a „ritka” családok számára nyújtanak szórakoztató és támogató programokat. A rendezvény fővédnöke Dr. Herczegh Anita, a Köztársasági Elnök felesége, és a védnöke Prof. Dr. Horváth Ildikó, a Világnap jószolgálati nagykövete pedig Mohamed Aida tőrvívó olimpikon.
Olvasd el a cikket, ha érdekel a téma:
https://index.hu/techtud/egeszseg/2021/02/26/februar-vegen-tartjak-a-ritka-betegsegek-vilagnapjat/
