Van, akinél a zokni fele más, ezért a zokni felemás

Március 21. nemcsak a tavasz első napja, hanem a Down-szindróma világnapja is. Jelképes, mivel a Down-szindrómásoknak eggyel több 21-es kromoszómájuk van, azaz kettő helyett három. Orvosi szaknyelven a 21-es kromoszóma triszómiájaként ismerjük ezt a genetikai rendellenességet. És mivel a kromoszóma alakja egy zoknihoz hasonlít, a felemás zokni a Down-szindróma világnapjának jelképévé vált. Mátyás Andrea szociálpedagógus írása.

A Down-szindróma világnapján világszerte fontosnak tartják, hogy felhívják a figyelmet az értelmi fogyatékossággal élők problémáira és a bennük rejlő lehetőségekre. Az ezen a napon megrendezett akciók, demonstrációk célja, hogy növeljék a megértést, illetve segítsenek abban, hogy a sérült emberek méltósággal, a társadalom aktív tagjaként élhessenek teljes életet.

Ezen a napon jellemzően olyan események zajlanak, amelyek bemutatják a Down-szindrómás emberek teljesítményét, valamint azt, hogy képesek dolgozni, keresni, saját életükről dönteni és boldogan élni, mint bárki más. A felemás zokni viselése ezen a napon módot ad arra is, hogy újra és újra hangsúlyozzuk: a világ akkor teljes, ha ők is részesei lehetnek és itt élhetnek köztünk, velünk.

Én magam napi szinten vagyok kapcsolatban közel 40, középsúlyos értelmi fogyatékos felnőttel, köztük tíz Down-szindrómás fiatallal. Egy olyan foglalkoztatóházat vezetek, ahová ők naponta bejárnak dolgozni. Egyedi, kézzel készített bőrtermékeket varrnak, gyöngyből nyakláncot és ékszerszetteket készítenek, munkájukért pedig fizetést kapnak, amelyből fedezik saját lakhatásukat a speciális, úgynevezett „támogatott lakhatásos” formában.

Ez azt jelenti, hogy egy házban vagy lakásban együtt él legfeljebb 12, középsúlyos értelmi sérült felnőtt, többnyire önellátó módon, de velük van három-négy támogató, segítő szakember. Mindenki külön szobában, de mégis együtt, mint egy nagy család. Közös programokkal, mindennapi tevékenységekkel, de megtartva a magánszférájukat. A jogszabályok szerint ma Magyarországon csak azok dolgozhatnak értelmi fogyatékosok számára fenntartott foglalkoztatóházakban, akik ilyen támogatott lakhatásban élnek.

Az értelmi fogyatékosok fejlődését szolgáló magyar Down Alapítvány által működtetett „foglalkoztató centrumok” egyikét vezetem. Foglalkoztatottjaink számára gondoskodunk a műhelybeli munka megismeréséről és a folyamatos segítségnyújtásról, a segítővel együtt történő munkavégzés megszervezéséről. Az itt készített termékeket különböző vásárokon és online platformokon igyekszünk értékesíteni is.

Ezek a középsúlyos értelmi fogyatékos, köztük Down-szindrómás felnőttek tehát hasznos tagjai a társadalomnak. A hivatásomban ezt tartom az egyik legfontosabb feladatunknak, hogy amennyire lehet, fejlesszük és integráljuk őket. Sokszínű munkaerőpiaci szolgáltatásra van szükség az értelmi fogyatékos személyek védett, támogatott munkahelyeken történő elhelyezkedéséhez.

Az értelmi fogyatékosok és különösképpen a középsúlyos értelmi fogyatékosok halmozott hátrányokkal terheltek: alacsony iskolai végzettség, szakmai ismeretek hiánya. Személyiségükre jellemző, hogy önállótlanok, bizonytalanok, döntésképtelenek, emellett előfordul, hogy rossz szociális háttérrel rendelkeznek, nehezen vagy egyáltalán nem kommunikálnak szóban. Ezeket a hátrányokat tudatosan, komplexen felépített, összehangolt támogatással lehet csökkenteni.

Megfelelő fejlesztéssel egy sor pozitív lehetőség is rendelkezésre áll: a középsúlyos értelmi fogyatékosok képesek tanulni, fejlődni, megfelelő, számukra kifejlesztett módszerekkel, könnyen érthető tananyagokkal fejleszthetők. Általában együttműködők, motiválhatók, főleg, ha szeretetteljes környezetben nevelkednek, jól szocializálhatók. Nem idegen tőlük a kitartó, szorgos munka, többségük a monoton munkát is jól tűri.

A legtöbb esetben azonban – mivel nem feltétlenül van a lakóhely körzetében elérhető, megfelelő speciális iskola – elmarad ez a célzott fejlesztés, de valójában még az erre specializálódott iskolák sincsenek felkészülve az értelmi fogyatékos gyermekek oktatására.

A nekik szánt tanterv ugyanis szinte semmiben nem tér el az egészséges gyermekek tantervétől. Pedig számukra az önellátásra, az önállóságra nevelés lenne a legfontosabb, játékos formában. Kis létszámú osztályaik megengednék a rendszeres, napi egyéni fejlesztést, de sajnos ez többnyire nem kivitelezhető a tanmenet szerint. Néhányuknál van esély, hogy megfelelő oktatási-képzési módszerekkel az iskolás kort követően elérjük, hogy munkára alkalmas, akár szakképzett munkavállalókká váljanak.

Mindenkiben van tehetség, mindenkinek van erős oldala, a fogyatékosoknak is. Fontos ezt szem előtt tartanunk. Erre kell építenünk a fejlesztést, a megfelelő pálya és munka kiválasztását, illetve a foglakoztatást. Jelen helyzetben, azaz a pandémia idején a kis létszám miatt lehetőségünk van egy-egy ember figyelmének, koncentrációjának fejlesztésére.

Egyéni fejlesztéssel nagy előrelépést tettünk egy-egy részfeladat elsajátításában – így tanult meg például a 32 éves, Down-szindrómás Angéla is profin varrni, a szintén downos, 35 éves Viktor pedig újabb formákat hímezni.

A Down-szindrómások értelmi képességeit tekintve egyébként nagyon széles a spektrum. Vannak köztük művészi ambícióval megáldott emberek, sőt diplomások is. A spanyol Pablo Pineda volt az első Down-szindrómás Európában, aki egyetemi diplomát szerzett 2013-ban, 38 évesen. Ő a tanári diplomája mellé még egy neveléspszichológiai BA-t is elvégzett. Így ő lett a világ első kétdiplomás Down-szindrómása.

A mi kis műhelyünkben bőrvarrással és gyöngy ékszerek készítésével válnak a társadalom hasznos tagjaivá a fogyatékos fiatalok. Elmondhatom, hogy nagyon jó minőségű és gyönyörű tárgyakat készítenek. Jó hangulatú, vidám napokat töltünk itt együtt, nagyon szeretnek ide járni, és én is szeretek köztük lenni.

És bár a komfortzónámból nem nagyon kellet kilépnem, hiszen a Tündérlányom mellett az élet hasonló, mégis sokat jelent a számomra az ő társaságuk. Miattuk is viselünk mi is felemás zoknit ma.