A népesség körülbelül 1 százaléka érintett autizmusban ma Magyarországon, ami 100 000–160 000 embert jelent. A kutatások alapján azonban arra következtetnek, hogy a jelen társadalomban ennél több lehet az autista személy. De vajon hogyan ismerheti fel a szülő a gyanújeleket, milyen lehetőségek vannak a fejlesztésre, és egyáltalán milyen a társadalmi elfogadottságuk a mai autistáknak? Többek között ezeket is megkérdeztük Dévai Zita gyógypedagógustól.
Névjegy
Dévai Zita marketing szakirányú közgazdász diplomája után a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolán végzett gyógypedagógusként, majd 2010-ben az ELTE BGGYK autizmus spektrum zavarok pedagógiája szakirányú továbbképzésén szerzett oklevelet, 2015-ben pedig szakvizsgázott gyógypedagógus lett. Jelenleg a pesterzsébeti Csupacsoda Óvodában és Kreatív Általános Iskolában az autista gyermekek fejlesztése mellett segíti az integrációjukat a közösségeikbe és kíséri a családokat az útjukon. E mellett a dél-pesti régióban élő, autista gyermekek ellátására létrehozott Ginkó házban az autista gyermekek családközpontú komplex korai ellátásával foglalkozik, valamint képzéseken és tanfolyamokon óvodapedagógusok és gyógypedagógusok szakmai képzésében vesz részt.
A.: Miért pont az autizmussal diagnosztizált gyermekek fejlesztésére specializálódtál?
D. Z.: Alapvetőleg szeretek emberekkel beszélgetni, a Budapesti Korai Fejlesztő Központ (Korai) irodájában, még mint közgazdász, pedig face-to-face beszélgethettem a családokkal. Sok nagyon különleges viselkedésű gyermekkel is találkoztam, akik felkeltették az érdeklődésemet. Nagy kihívásnak és kreatív feladatnak éreztem azt, hogy tudjak hozzájuk kapcsolódni. Megpróbáltam, és sikerült. Ez a sikerélmény indított el abba az irányba, hogy az autizmus spektrum zavarral diagnosztizált gyermekek ellátása iránt kezdjek el érdeklődni. Ennél kreatívabb hivatást nem tudtam volna választani magamnak.
A.: Mi az autizmus?
D. Z.: Az autizmus az agy tipikus fejlődéstől való eltérő fejlődése. Jelen tudásunk alapján az autizmus viselkedésbeli jegyek alapján azonosítható, tehát az eltérő fejlődés következtében a neurotipikustól eltérő az autista személyek működése, eltérő a gondolkodásuk. Ennek a következménye, hogy az autista emberek nehezebben értik a társas helyzeteket, ami hatással van a szociális kapcsolatok kialakítására és fenntartására, gondolataik, érzéseik, szükségleteik kifejezésére.
Emellett gyakran rugalmatlan és/vagy repetitív a viselkedésük, szűk körű az érdeklődésük. Autista személyeknél gyakran megfigyelhetők külső ingerekkel kapcsolatban mutatott szokatlan szenzoros reakciók is, fokozott vagy csökkent szenzoros érzékenység. Az autizmus-spektrumzavar az idegrendszer fejlődésének zavara, de én inkább úgy szeretem mondani, hogy sajátos útja, mert sokfélék vagyunk. A sokféleség az élet része, annak színességeként is tekinthető, érték.
A.: Milyen gyakori Magyarországon az autizmus spektrum zavar?
D. Z.: A népesség kb. 1 százaléka érintett autizmusban, ez kb. 100 000–160 000 embert jelent itthon. Azonban kutatások alapján arra a következtetésre jutottak, hogy ennél nagyobb arányban lehet autista személy a jelen társadalomban, akár a népesség 1,5 százaléka is. Úgy is hallottam már definiálni az előfordulási gyakoriságot, hogy ahol van három, 30 fős osztály egy évfolyamon, azon az évfolyamon nagy valószínűséggel van egy autista gyermek. Az oktatási és egészségügyi jelzőrendszer hatékonyabbá tételével, a szülők által elérhető információk bővülésével és a diagnosztikai eszközrendszerek fejlődésével valószínűleg növekedni fog még a populációban diagnosztizált autista személyek száma.
A.: Vannak-e kifejezetten jellemző rizikófaktorok? Például ha már a családban előfordult?
D. Z.: Ha a családban előfordult, illetve testvér kapott már autizmus spektrum zavar diagnózist, akkor nagyobb a rizikó, mivel genetikailag öröklődő fejlődési zavarról beszélünk. Kutatások azt találták, amennyiben egy szülőpár egy idősebb gyermekét diagnosztizálták már autizmussal, akkor 20 százalék körüli annak a valószínűsége, hogy a testvér is autizmus spektrum zavarral születik majd.
A.: Igaz-e, hogy a fiúknál négyszer-ötször gyakoribb ez a betegség?
D. Z.: Kezdetekben úgy gondolták, hogy a fiúk körében jóval gyakoribb az autizmus előfordulásának aránya, kutatásoknak köszönhetően tudjuk, hogy nem annyival, mint korábban feltételezték. Jelenleg az arány inkább 3-4 az 1-hez. A spektrum szélén elhelyezkedő lányok egy része tudja – úgymond – maszkolni a nehézségeiket, ezért kevésbé feltűnők. A diagnosztikai eszközök fejlődésével hatékonyabban tudják a lányokat kiszűrni, mint korábban. A hozzám járó gyermekek eloszlásának nemi aránya jelenleg fele-fele.
A.: Mit jelent az, hogy el tudják maszkolni a nehézségeiket?
D. Z.: Az ép intellektusú autista lányok sokszor olyan stratégiával bírnak, amellyel jól tudják fedni a nehézségeiket. Általában későbbi életkorban kapnak diagnózist. Ez azért lehet, mert társadalmilag elfogadottabb érdeklődési köreik vannak. Például ameddig egy kisfiú akár a metró útvonalait, állomásait sorolja, vagy a környék összes busz menetrendjét ismeri, addig a kislányok a sminkkel, ruhával, hercegnőkkel, lovakkal, állatokkal vannak elfoglalva. Ez társadalmilag elfogadottabb téma, és jobban illeszkedik a lányokhoz. Ami nagyon érdekes jelenség, az a kamuflázs: társas nehézségeik elfedésére különböző megküzdési stratégiákat alakítanak ki, például kiszúr magának az autista kislány egy olyan kortársat, akinek a társadalmilag elfogadott viselkedését utánozza.
Megtanulja az adott személy mimikáját, játékmintákat sajátít el, továbbá kommunikációs formákat, és sémákat, így kevésbé tűnik fel, jobban el tud bújni, és sokkal később kap diagnózist. Ami azért probléma, mert a későn diagnosztizált gyermekeknél nagyobb valószínűséggel másodlagos mentális és egyéb problémák is kialakulhatnak – szorongás, hangulatingadozás, evészavar. Az anorexiás lányok körében egyre gyakrabban tapasztalják, hogy a későn kapott, felismert autizmus diagnózis is lehet az evészavar hátterében.
A.: Milyen jelekre és milyen életkorban érdemes figyelni és szakemberhez fordulni?
D. Z.: Fontos, hogy egyetlen olyan tünet sincs, amely biztosan az autizmus jele lehet, s olyan sincs, amely biztosan kizárná az autizmust. Különböző életszakaszokban más tüneteket produkálnak. Néhány tünet erősödhet vagy intenzívebben jelenhet meg. Előfordulhat, hogy jellegében vagy súlyosságában változnak meg egy személy tünetei.
Ez is érdekelhet
A.: Mégis hogyan kerülhetünk közelebb a diagnózishoz?
D. Z.: Ha kevéssé érdeklődik a környezetében lévő felnőttek vagy kortársak iránt, nem reagál mások mosolyára, vagy kevéssé törekszik élményei, öröme, érzelmei megosztására, felhívó jel lehet. Autista gyerekek szülei gyakran beszámolnak arról, hogy egészen kicsi korban már érezték, hogy nem figyeli meg gyermekük az arcukat, ritkán jeleznek vissza a szülők számára örömöt, nonverbális eszközökkel nem próbál megosztani élményeket. Egy egy-két éves kisgyerek, mint egy pantomimművész, elmutogat dolgokat. Ha egy szülő úgy érzi, gyermeke kevésbé használja nonverbális eszköztárát önkifejezése céljából, érdemes jelezni.
Tipikus példa, ha az égen megy fent a repülő, a nem beszélő gyermekek is igyekeznek megosztani élményüket a szülővel, távolra mutatnak, keresik kommunikációs partnerük szemkontaktusát, monitorozzák a felnőtt figyelmét, esetleg hangot is kiadnak, hogy megerősítsék kommunikációs szándékukat. Ha a gyermeknél nem jelenik meg a közeli és távoli mutatás, vagy nem tudja a mutatás irányát követni a tekintetével, gyanakodhatunk. Feltűnő lehet az interakciók szabályozására való szemkontaktus hatékony alkalmazásának hiánya, vagyis a hangadás, vagy beszélő gyermekeknél a beszélt nyelv, a gesztusok és a szemkontaktus hatékony összehangolásának hiánya. De a megkésett beszédfejlődés is, vagy visszaesés a nyelvi fejlődésben, továbbá a nyelv (szavak, mondatok) kommunikációs célú használatának a hiánya.
A.: És később, amikor beindul a beszédfejlődés?
D. Z.: Akkor az echolalia, a hallottak szó szerinti elismétlése lehet feltűnő a szülők, gondozók számára. Azonnali echolaliánál a gyermek rögtön ismétli meg a hallott szót/szavakat, a késleltetettnél viszont, például meséből vagy oda nem illő helyzetekben korábban hallott szövegekből, párbeszédből egész mondatokat vagy részleteket idéz. Olyan hangszínt és hanghordozást használ, ami eltér egy tipikusan fejlődő gyerek hanghordozásától. Kontextusfüggetlen beszéd, nem tud a saját szintjén többfordulós beszélgetésekben benne maradni, nem megfelelően válaszol kérdésekre.
Felhívó jel lehet még a repetitív, ismétlődő viselkedés. Tárgyak pörgetése, tárgyak ismétlődő használata. Tünet lehet még a szűk körű érdeklődés. Gyakran észre lehet venni beszélő gyermekeknél, hogy bizonyos témákhoz szívesebben kapcsolódnak, vagy inkább csak arról szeretnek beszélni. Ilyen például a járművek egész kicsi korban a fiúknál, vagy az állatok, bogarak. Mások például reklámújságokat nézegetnek folyamatosan, és ez az érdeklődésük tárgya. Jól körülhatárolható téma, ami őket érdekli. Leginkább e mentén szeretnek beszélgetni, és a biztonságot nyújtó témától nehezen tudnak vagy nem szívesen térnek el.
A.: Hol jelezheti egy szülő, ha felmerül benne a gyanú?
D. Z.: Ma valamivel hatékonyabb a jelzőrendszer, mint korábban, de így is hosszabb várakozási időre lehet számítani, hónapokra. Gyanú esetén a szülő jelezhet a házi gyerekorvosnak, védőnőnek is, akik továbbküldik a gyermeket vizsgálatra a területileg illetékes gyermekpszichiátriai ambulanciára, ahova a szülő amúgy közvetlenül is jelentkezhet vizsgálatra. Fejlesztés igénylése céljából ezzel párhuzamosan érdemes jelentkezni a területileg illetékes pedagógiai szakszolgálathoz is, de egyre több a magán-, autizmus-specifikus fejlesztést nyújtó hely vagy alapítvány is.
A.: Hogy állítják fel a diagnózist?
D. Z.: Egy team vizsgálata alapján. A teamben pszichiáter/gyermekpszichiáter mellett dolgozik pszichológus és gyógypedagógus is. Fontos, hogy állami autizmus-specifikus fejlesztésre úgy van igényjogosultsága a gyermeknek, ha az orvosi diagnózis tisztázott, ezért fontos, hogy minél előbb megkapja azt.
A.: Általában mennyi idő telik el a diagnózis felállításától a fejlesztésig?
D. Z.: Az attól függ, hogy Magyarországon hol él a gyermek, vannak ugyanis jobban s kevésbé ellátott megyék. A gyanú és a diagnózis és a fejlesztés megkezdése között eltelt idő hossza azonban függ attól is, hogy mely életkorban figyelnek fel a szülők vagy a pedagógusok a gyanújelekre. A Koraiban 2 és fél éves korig jelentkezhetnek a vizsgálatra, ez a folyamat gyorsabb. Az idősebb gyermekeknél viszont akár 3-6 hónap vagy egy tanév is lehet, mire a megyei szakértői bizottságnál orvosi diagnózist és sajátos nevelési igény jogosultságot is kap, amellyel megkezdheti a fejlesztést. Gyakran előfordul, hogy csak iskolában derül ki, mi a probléma, pedig az lenne a cél, hogy a megfelelő segítséget tudja megkapni a lehető legkorábban, és minél kevesebbet sérüljön, mert a társas kapcsolatok sikertelensége miatt az autizmussal nagyon gyakran társul szorongás vagy depresszió is.
A.: Milyen fokozatai vannak az autizmusnak? Meg lehet belőle gyógyulni?
D. Z.: Az autizmus nem betegség, hanem állapot, amely egész életen át tart, de a tünetek milyensége és intenzitása függhet attól, hogy az adott személy éppen milyen jól van a bőrében. Ezt meghatározhatja a szűkebb és a tágabb környezetének milyensége, továbbá az, hogy megkapja-e azt a segítséget, amire aktuálisan szüksége van.
A.: Hogyan történik a fejlesztés? Milyen rendszerességgel?
D. Z.: Változó, egyrészt elérhető bizonyos óraszámban az állam által biztosított fejlesztés. A nehézség inkább az, hogy ez meg is tud-e valósulni, azaz a gyermek körzetében van-e olyan gyógypedagógus, aki ért az autizmus-specifikus fejlesztéshez. Amikor a szülők megkapják gyermekük autizmus diagnózisát, akkor számos ok miatt jelenleg Magyarországon, például félelmükben attól, hogy az SNI-kód stigmatizáló hatású lehet, gyakran elgondolkoznak azon, hogy „bújtassák-e” a gyermeküket a rendszerben, és járjon nem integráló közösségbe, vagy integráló közösségbe, de SNI-kód nélkül, vagy felvállalják a diagnózist, és járjon integráló óvodába, iskolába vagy speciális intézményekbe.
A.: Mit jelent az integráló intézmény?
D. Z.: Azt, hogy csoportonként 1-2-3 SNI-kisgyermek van neurotipikus fejlődésű társai mellett. Az integráló közösség célja többek között, hogy segítse a gyermekek beilleszkedését a társadalomba már ebben az életkorban, és önálló vagy önállóbb életvitelre legyenek képesek felnőttkorukban. Az integrációban fontos, hogy nemcsak az autista személy nyer, hanem a kortársak is. Olyan empátiára és segítőkészségre tehetnek szert, ami a későbbiekben segíti őket abban, hogy társadalmilag érzékeny személyek legyenek. Az nagyon fontos, hogy az integráció nem minden autista gyermeknek megfelelő oktatási forma. Az integráció csak akkor működik megfelelően, ha az adott intézményben a személyi, tárgyi és környezeti feltételek rendelkezésre állnak, a pedagógusok rendelkeznek autizmustudással.
A.: Hogy állunk az autisták elfogadásával?
D. Z.: A mostani társadalmunk a maximális alkalmazkodást várja el az autista személyektől, nem eléggé nyitott a befogadásukra, hiányzik a tudás és a környezeti feltételek, de az utóbbi években már rengeteg fejlődést látok. Kisgyerekek, pici óvodások elfogadják egymást olyannak, amilyenek. A különbözőségeket a koruk előrehaladtával és a felnőtt társadalom által bemutatott főleg negatív minták alapján kezdik el észrevenni.
A.: Mikor működik jól az integráció?
D. Z.: Akkor, ha olyan óvodapedagógus, pedagógus vagy gyógypedagógus várja az adott közösségbe a kisgyermeket, akinek van tudása az autizmusról. Fontos a képzettség és hogy megfelelő tárgyi körülmények vegyék körül. Fontos a beszélgetés a kortársakkal, sokszínűek vagyunk, és ez így rendben van. Lényeges, hogy a tipikusan fejlődő gyerekek szülei is támogassák a családot, és ne rekesszék ki.
A.: Találkoztál-e az intézményi munkádon kívül autistagyanús gyermekkel? Ilyenkor felhívod rá a család figyelmét?
D. Z.: Attól függ, terelődik-e arra a beszélgetés, hogy ki mivel foglalkozik, mert ha megtudják például egy játszótéri beszélgetés alkalmával, hogy mivel foglalkozom, akkor előfordult már, hogy segítséget kértek. Egyébként nem megyek oda egy szülőhöz, ha úgy látom, hogy a gyereke máshogy játszik, vagy tüneteket produkál. A gyanú a szülőkben is feldolgozást igényel, ez egy folyamat, annak segítek, aki erre nyitott, és segítséget kér.
A.: Hogyan boldogul felnőttként egy autista?
D. Z.: Változó, az az adott autista személy képességeitől függ. Ha jó a beszédhasználata és a megértése, jó eséllyel tud önálló életet élni, dolgozni. Vannak munkahelyek, amelyek kifejezetten keresik az autista személyeket bizonyos munkákra. Van több ismerősöm, aki megpróbáltatásai után végül megtalálta a neki való foglalkozást, elismert a szakmájában, s boldog az életében, sajnos azonban sok az ellenpélda is.
A.: Alapíthat-e családot egy autista felnőtt? Lehet felelősségteljes szülő?
D. Z.: Alapvető joga. Mi volt rá a garancia, hogy te vagy én megfelelő szülők leszünk? Ez egy nagyon nehéz kérdés. Sokfélék vagyunk, így ez is sokféleképpen alakulhat. Ez nem az autizmustól függ. Ugyanolyan joguk van családot alapítani, mint bárki másnak. Genetikai meghatározottság és a környezeti hatások felelősek az autizmusért. Volt már beszélgetésem autista személlyel, hogy vajon ő vállalhat-e gyermeket, és mekkora esélye van, hogy a gyermeke is autista lesz. Ilyenkor az a kérdés, hogy párként, családként belefér-e az ő rizikófaktorukba, hogy gyereket vállaljanak. Gyakran előfordul, hogy amikor a gyereket autizmus spektrum zavarral diagnosztizáljuk, akkor a szülő a fejéhez kap, de hát én is pont ilyen voltam gyerekkoromban, azt hiszem, akkor lehet, én is érintett vagyok. Van, aki továbbmegy, és kivizsgáltatja magát, hogy ő is ott van-e a spektrumon.
A.: Vannak híres autisták, akik vállalják?
D. Z.: A hírességek közül Messit, Courtney Love-ot és Sir Anthony Hopkinst is autizmussal diagnosztizálták. Fontos azonban, hogy a filmek, például az Esőember, és a sorozatok nagyon tipizálják az autista személyeket. A mondás szerint ha egy autistát ismersz, akkor csak egyféleképpen találkoztál az autizmussal. A bemutatott szereplők többnyire nem tipikusak a filmekben. Kapcsolódhat hozzá egyéb fejlődési eltérés, értelmi fogyatékosság, de akár kiemelkedő intelligencia is. Az autizmus tüneti megjelenésénél árnyalja a képet, hogy milyen intelligencia mellett jelenik meg, milyen életút áll az adott személy mögött, megkapta-e a számára megfelelő segítséget, hogyan kommunikál, s miképpen érti a beszédet, a társas helyzetekben hogyan igazodik ki.
Ezt olvastad már?
